Rodzice niepełnosprawnych dzieci są tacy sami jak inni. Nie traktuj więc ich jak superbohaterów, z daleka, przyklaskując i uciekając, bo ta super moc onieśmiela, a może nawet przeraża. Nie traktuj ich też jak uciemiężonych rodziców, którzy powinni przyoblec się w worek pokutny, bo takie życie zesłał im los. Oni są tacy sami jak Ty.
Matka SIŁAczka
Te słowa są głównym przesłaniem Joanny Woloch ze Stargardu Szczecińskiego, która od czerwca 2019 r. prowadzi na Facebooku blog pod nazwą: „Matka SIŁAczka”. Autorka wpisów jest mamą dwojga dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Prawie każdego dnia w internecie dzieli się z innymi swoimi przemyśleniami.
W październiku 2021 r. pojawił się jednak na jej blogu szczególny wpis: list otwarty do katolickich księży w Polsce. Jego treść była poruszająca. Przede wszystkim było to głośne wołanie o dostrzeżenie w Kościele rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami.
Chcemy być częścią Kościoła
„Niestety rzadko to otrzymują w Kościele – pisze matka SIŁAczka. – Czują się wtedy niezrozumiani, niewysłuchani, nieważni, niepotrzebni. Oczywiście są kapłani, którzy z troską pochylają się nad rodzinami osób niepełnosprawnych i daje nam to wielką nadzieję, że będzie ich więcej. Jednak w tym momencie jest ich niestety niewielu. A jako uczniowie Chrystusa powinniśmy uświadomić sobie, że dziecko niepełnosprawne nie jest ciężarem, ale darem i wiele wnosi do naszego życia. Brak jednak pomocy ze strony Kościoła niestety skutkuje odejściem z niego wielu cierpiących. Podejmują wtedy często trudne decyzje o aborcji lub też o oddaniu dziecka pod opiekę państwa. Jest to konsekwencją strachu przed życiem w niezrozumieniu, samotności, biedzie.”
Apel jest bardzo prosty: „Naszym pragnieniem jest, by nikomu nie zabrakło miejsca w Kościele Chrystusa. Chcemy, by każdy czuł się Jego częścią. Dlatego zwracamy się z prośbą o pochylenie się nad potrzebami rodzin osób niepełnosprawnych, o wysłuchanie ich i rozszerzenie pomocy, zwłaszcza duchowej, a jeśli jest taka możliwość i tej bytowej. Bardzo brakuje nam miejsca dla osób z niepełnosprawnościami we wspólnocie Kościoła. A ci najsłabsi powinni mieć pierwszeństwo w ławach każdej świątyni.”
Potrzebujemy Eucharystii
Jest jeszcze jedna sprawa, wydawałoby się, że dość oczywista: „Naszym ogromnym pragnieniem jest również uczęszczanie z naszymi dziećmi na Eucharystię co niedzielę, jednak w wielu przypadkach powinna ona być dostosowana do warunków, które pozwolą osobom zwłaszcza niepełnosprawnym intelektualnie na spokojne uczestnictwo w niej (np. brak głośnego śpiewu, organów, przyciemnione światło, krótkie kazanie). Z nadzieją prosimy o jedną niedzielną mszę w każdym mieście, gdzie szczególne warunki będą pozwalały na uczestnictwo w niej osób niepełnosprawnych intelektualnie, ale też i innych wiernych, którzy z jakichkolwiek powodów wybieraliby proste i ciche nabożeństwo.”
Dowiedziałem się od autorki, że na list odpowiedział Prymas Polski, abp Wojciech Polak. Przekierował on sprawę do abp. Adriana Galbasa, przewodniczącego Rady ds. Apostolstwa Świeckich KEP, który zajmuje się na poziomie ogólnopolskim organizacją trwającego właśnie Synodu Biskupów. Jak wiadomo, obecny synod jest o tyle szczególny, że każdy wierny może wypowiedzieć się o Kościele i przesłać swoje opinie do biskupa diecezjalnego. Autorka listu otwartego nie ukrywa, że chciałaby, aby głos rodziców osób niepełnosprawnych był w czasie tego synodu słyszalny.
Niepełnosprawny w parafii
W Polsce od ponad czterdziestu lat działa międzynarodowy ruch Wiara i Światło (Foi et Lumière), gromadzący przy parafiach rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale ciągle jest to kropla w morzu potrzeb. Mamy też w kraju pięć domów Arki (L’Arche), w których domownikami są osoby z niepełnosprawnością umysłową i ich asystenci. Cóż to jednak jest w porównaniu do ilości miast w Polsce? Tymczasem rodzice się starzeją i boją się o los swoich dzieci po ich śmierci. Dom Arki jest często ich jedyną nadzieją.
Ideą wspólnot Wiara i Światło oraz Arki jest to, aby osoby z niepełnosprawnością intelektualną odnalazły swoje miejsce w Kościele. Jak mogłaby wyglądać w praktyce jej realizacja? Na przykład, standardem w każdej parafii mogłaby być działająca wspólnota osób z niepełnosprawnościami. Mogłoby to być czymś równie oczywistym, jak to, że przy każdym kościele jest służba liturgiczna, grupa młodzieżowa czy żywy różaniec. Niestety dziś tak nie jest. Rzadko się zdarza, aby w danej parafii była specjalna Msza święta., a już zupełną rzadkością jest osoba z niepełnosprawnością intelektualną, np. z zespołem Downa, służąca przy ołtarzu jako ministrant.
Tymczasem taka specjalna Msza nie jest przywilejem, ale koniecznością. Oczywiście, świetną sprawą jest możliwość uczestniczenia osób z niepełnosprawnościami z całą wspólnotą parafialną. Jest to wyraz integracji. Ale są osoby ze spektrum autyzmu, które nie są w stanie znieść muzyki kościelnej, gdyż to sprawia im ból. Potrzebują zupełnej ciszy. Czasem zdarza im się wybuchać nagłym krzykiem. Potrzebna jest wtedy wspólnota bliskich, którzy akceptują i rozumieją ich reakcje. Jeśli takiej Mszy nie ma w parafii lub w okolicy, to ludzie ci, a także ich rodzice, nie mają możliwości uczestniczenia w Eucharystii.
Dla kogo sakramenty?
Z sakramentami wcale nie jest lepiej. Nie ma zasadniczo problemu, jeśli chodzi o chrzest. Schody pojawiają się, gdy rodzic prosi o Pierwszą Komunię Świętą dla swojego dziecka, a już murem nie do przeskoczenia bywa bierzmowanie. Z czego to wynika?
Po pierwsze, z braku wiedzy i praktyki. Wielu księży nie miało w seminarium katechetyki specjalnej. Nie wiedzą, jak katechizować lub spowiadać dziecko z niepełnosprawnością umysłową. Być może mieli styczność z takimi dziećmi w ramach praktyk duszpasterskich, ale w czasie, gdy postrzegano opiekę nad osobami niepełnosprawnymi jako wyraz chrześcijańskiego miłosierdzia. Dla wielu księży pojęcie emancypacji osób z niepełnosprawnościami to jakiś kosmos!
Po drugie, z tomistycznej wizji świata i człowieka. Według takiej interpretacji sakramentów, kapłan, żeby mógł ich udzielić, musi sprawdzić, czy dana osoba rozumie, co przyjmuje. Często też bierzmowanie nazywane jest sakramentem dojrzałości chrześcijańskiej. Jak mieliby sprawdzić tę dojrzałość u osoby ze znaczną niepełnosprawnością umysłową? A przecież bierzmowanie i Eucharystia są sakramentami wtajemniczenia chrześcijańskiego. W Kościołach wschodnich niemowlętom udziela się jednocześnie chrztu, bierzmowania i Komunii świętej, mimo że te dzieci są nieświadome. Wielu rodziców pyta z żalem, dlaczego zabrania się naszym dzieciom dostępu do darów Ducha Świętego i czy dzieci przystępujące do Pierwszej Komunii Świętej czy młodzież bierzmowana są zawsze świadomi, co przyjmują?
W wierze rodziców
Na szczęście tę kwestię rozstrzygnął papież Benedykt XVI w adhortacji, pt. „Sacramentum caritatis” (Sakrament miłości). Wyjaśnił, że osoby niepełnosprawne, tak jak chrzczone niemowlęta, mogą przyjmować sakramenty w wierze swoich rodziców. W czerwcu 2019 r. w bazylice Świętego Krzyża w Warszawie odbyło się bierzmowanie osób z niepełnosprawnością intelektualną. Do sakramentu przystąpiło siedem osób. Szafarzem był bp Rafał Markowski, wówczas biskup pomocniczy warszawski. Uroczystość była kameralna i wzruszająca. Największą niespodziankę sprawił wszystkim Maciek, który jest osobą ze spektrum autyzmu i prawie w ogóle nie mówi. Na słowa: „Piotrze, przyjmij znamię Ducha Świętego” głośno odrzekł: „Amen!”.
Niestety, niewielu księży w Polsce angażuje się w duszpasterstwo osób z niepełnosprawnościami. W wielu diecezjach wciąż nie ma oficjalnie zarejestrowanych wspólnot Wiary i Światła, czy innych podobnych. Jest to wciąż delikatna sprawa.
Czy marzenia Matki SIŁAczki się spełnią? Ona i wielu rodziców pokłada nadzieję w synodzie. Czy coś się zmieni? Przyszłość pokaże.
***
Sięgnij do innych tekstów autora.
Jeśli podoba Ci się nasz portal i chcesz, żeby dalej istniał i się rozwijał możesz nas wesprzeć na PATRONITE.
ur. 1986 w Jaśle. Należy do Zgromadzenia Misji założonego przez św. Wincentego a Paulo. Filozof i teolog, doktorant w Instytucie Filozofii i Socjologii Polskiej Akademii Nauk. Duszpasterz młodzieży i katecheta – w Pabianicach, w Warszawie – Świętym Krzyżu przy Krakowskim Przedmieściu, a obecnie w Ignacowie pod Mińskiem Mazowieckim. Kapelan wspólnot ruchu „Wiara i Światło”. Autor książki „Ostatni dzwonek. Rozmowy o przyszłości lekcji religii”.